ما هو مرض الطفلة رقية المصرية،فرحة مختلطة بطعم الأمل سيطرت على أسرة الطفلة رقية، التي تعاني من ضمور عضلي، بعد استكمال التبرعات التي نجحت في تحصيل 40 مليون جنيه، ثمن علاجها من المرض، وسط تضامن مجتمعي سعى لتوفير حقنة الحياة التي يحتاجها الطفل.
وتعليقًا على ذلك، قالت والدة الفتاة نورهان، إن رقية ولدت بشكل طبيعي ولا تعاني من أي مشاكل صحية، لكن الشيء الوحيد الذي بدا غريبًا أن قدميها كانتا باردة بشكل دائم، ونصح الأطباء بتعريضها للشمس.
وقالت والدة الفتاة رقية في تصريحات صحفية، إن من الأعراض التي ظهرت على رقية أن قدميها بيضاء، وهو أمر غريب بالنسبة لفتاة حديقة الولادة، ودليل على قلة أعصابها، وعندما بلغت سن 6 أشهر لم تكن قادرة على الوقوف أو تحريك جسدها أثناء نومها.
وأضافت نورهان أن الأطباء أخبروها أن حالة رقية هي تأخر حركي، وعليها الانتظار حتى سن عام ونصف، مشيرة إلى أن رقية لم تكن قادرة على الوقوف على قدميها حتى بعد أن بلغت عامها الأول، وهو ما دفعها إلى ذلك. ذهابها إلى الأطباء وإجراء الفحوصات الطبية والتحاليل الجينية لتكتشف أن الفتاة كانت تعاني من ضمور عضلي وكانت تبلغ من العمر سنة ونصف في ذلك الوقت.
وأوضحت والدة الفتاة رقية أنه فور علمها بإصابة طفلها بضمور عضلي في العمود الفقري صدمت وبحثت على الإنترنت حتى اكتشفت أن علاج هذا المرض هو الأغلى في العالم حيث يصل إلى 40. مليون جنيه.
طفلة روكيا
مجموعة الفيسبوك لجمع التبرعات لرقية
وأشارت نورهان إلى أنها بدأت في إنشاء مجموعة على فيسبوك، وعلمت حينها أن الرئيس السيسي أطلق مبادرة لعلاج ضمور العضلات، ففرحت بذلك، وقدمت طلبًا إلى اللجنة العليا في القاهرة، لكنها اكتشفت أن يشمل الحقن الأطفال دون سن 6 أشهر بينما كانت رقية تبلغ من العمر سنة ونصف، لذلك لجأت إلى فتح حساب تبرع تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي مما ساعد على استكمال الإجراءات.
حساب التبرع للطفلة رقية
وأضافت أنها أنشأت حسابًا للتبرعات على مواقع التواصل الاجتماعي على فيسبوك لإيصال الأمر لأكبر عدد ممكن، وبالفعل حدث ذلك، وقد فوجئت برواد مواقع التواصل الاجتماعي وتفاعلهم الكبير مع قضية رقية لأنهم كانوا يعلمون أن لديها أيام فقط.
طفلة روكيا
التبرع للطفلة رقية
وختمت قائلة “أشعر حاليا أنني أرى رقية للماشية وحلم، وقال الأطباء إنه يمكنك المشي بعد أخذ الحقنة في غضون عام أو عامين، ولكن نسبة الشفاء للحقن 90٪، وأنا نتمنى أن تكون الرقية ضوءًا جيدًا لجميع الأطفال لأن المرض صعب جدًا. أشكرك كثيرًا من كل قلبي وحياتي “. ما مدى سعادة هذا الفرح في حياتي “.
كم وصل دعم الطفلة رقية
وشارك عدد من الفنانين والشركات ومستخدمي مواقع التواصل الاجتماعي في حملة لدعم الفتاة رقية لتحصيل سعر حقنة زولجانزما والبالغة نحو 40 مليون جنيه.